Segíts Alízon és Zoén, az izomsorvadásos ikreken!s

2018. május 28., hétfő

Neked lehet, hogy csak egy kis szívesség, nekik viszont a világot, az életet jelentheti!

A tudomásunkra jutott egy érdekes és nagyon szívszorító eset, amiben akár segíteni is tudunk.

A lenti üzenet és egyben levél elmeséli azoknak a magyar ikreknek a történetét, akiknek az élete eddig nagyon viszontagságos volt, és egy tragikus kórral vívnak ádáz harcot!

Az édesanya levele:

Lombik programmal próbálkoztunk 7 évig és a negyedik beültetésre születtek meg a kislányok.

A boldogságunk határtalan volt, amikor az ultrahangon egymás után elkezdtek verni a kicsi szívecskék. Megszületésük után 2 hónappal Zoé elkezdett köhögni, így azonnal a gyerekorvosunkhoz vittük.

Kis náthát össze szedett, de az orvos mindkét lányt alaposan megvizsgálta és mondta, hogy lóg a fejük, még mindig nem emelik és tartják meg, ahogyan már ebben a korban kellene.

Azonnal gyermek neurológiára utalt minket. Ott generalizált hypotoniát állapított meg az orvos. Azonnal tovább utalt minket Budapestre a tűzoltó utcai gyerekklinikára, ahol genetikai vérvizsgálatból derült ki, hogy gerincvelői izomsorvadásuk azaz SMA 1 van.

Ott abban a pillanatban összeomoltunk: azt hittük, vége az életünknek. De fel kellett állni, mert ugyanúgy kell róluk gondoskodni, ezért éjjel-nappal keresgéltünk kezelés után.

Hetekig semmit sem találtunk, csak azt, hogy az ilyen babák 80%-a nem éli meg az egy éves kort. Aztán csatlakoztam egy SMA csoportba és ott egy anyuka segített kijutni Olaszországba, Spinraza terápiára, ami már sok SMA betegnek bizonyított több országban is. Ezt a kezelést életük végéig kapniuk kell. Azóta minden napot csodának élünk meg és hálát adunk érte, hogy velünk vannak ők és nevelhessük őket.

Sokszor csak állunk az ágyuk felett és csodáljuk őket, hogy mekkora élniakarás van bennük, hiszen már az újraélesztésen is túl vagyunk. Miért? Miért a mi kislányaink kapták ezt a betegséget. Annyi sokat harcoltunk, hogy legyenek nekünk.

A lányok betegsége miatt 2 db BiPap és 2 db köhögtető gépre van szükségünk.

Ezek a gépek tartják őket életben éjjel is, valamint a lerakódott váladékot, amit nem bírnak felköhögni, segíti „felrázni“, megelőzve vagy kezelve a tüdőgyulladást. Átmenetileg kölcsön kaptunk gépeket addig, amíg mi meg tudjuk venni a sajátot, de mindenképpen saját gépeket kell beszerezni.

Ezért kérjük mindenki segítségét, amit hálásan köszönünk szépen!