​Egyszerre lettek halálos betegek az ikrek: édesanyjuk ápolja a ritka kórban szenvedő Zsejkét és Barnit

2020. december 10., csütörtök




Pár hónap leforgása alatt változott meg Pálfi-Kelemen Szilvia (38) élete, amikor ikergyermekei, Zsejke (4) és Barni (4) fizikailag és mentálisan is rohamosan elkezdtek leépülni. A mindig huncut, játékos ikerpár ma már ágyhoz kötve éli a mindennapjait: gyakorlatilag megvakultak, nem tudnak járni, felülni, enni és inni sem képesek önállóan.

Az ikrek 2016 augusztusában egészségesen jöttek a világra szüleik, nővéreik – Csenge (12) és Noémi (10) – legnagyobb örömére. Másfél éves korukig szépen fejlődtek, mert bár kisebb elmaradásaik ugyan voltak, semmi nem utalt arra, hogy nagy baj lenne.

Két évvel ezelőtt hirtelen kezdett el romlani az állapotuk. Epilepsziás rohamok gyötörték őket, a semmiből eldőltek, mint egy zsák. A tünetek mindkettőjüknél egyszerre jelentkeztek – kezdte lapunknak Szilvia.

A szülők vizsgálatról vizsgálatra jártak a gyerekekkel, míg végül közölték velük az orvosok a sokkoló diagnózist: Zsejke és Barni egy örökletes, úgynevezett Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) nevezetű genetikai betegségben szenvednek, amelynek következtében az agyuk lassan elsorvad. Szilviának azt mondták, a gyerekeknek 25 százalék esélye volt örökölni az agyukat súlyosan érintő kórt. Csengének és Noéminek szerencséje volt. Ez a betegség nagyon ritka és gyógyíthatatlan, Zsejkének és Barninak maximum tíz évet jósolnak az orvosok.

Senkinek sem kívánom azt az érzést, amikor közlik vele, hogy a gyermekeinek nincs esélye a gyógyulásra. Azóta is keressük a megoldásokat, hogyan tarthatjuk szinten az állapotukat, hogy minél tovább velünk maradjanak. Fejlesztjük őket itthon, olyan eszközöket szerzünk be nekik, amelyek segíthetnek – folytatta az édesanya, aki a nap 24 órájában felügyeli a kicsiket. A család mindent elkövet annak érdekében, hogy a körülményekhez képest a lehető legboldogabb életet élhessék.

A lányaink előtt sem titkolózunk, pontosan tudják, hogy a testvéreik miben szenvednek. Csenge és Noémi egyébként hősiesen viselik a helyzetet, ha játékra kerül sor, próbálják bevonni Zsejkét és Barnit. Mesét olvasnak nekik, szerepjátékoznak, és együtt is tornáztatjuk őket. Az ikrek ilyenkor sokkal kiegyensúlyozottabbak, mosolyognak, nevetnek – árulta el Szilvia.

Zsejke és Barni a születésük óta elválaszthatatlanok: egymás kezét fogva alszanak el, azonnal érzik, ha a másik nincs a közelükben. Életükben először kerültek távol egymástól másfél héttel ezelőtt, amikor Barni súlyos epilepsziás rohamokkal kórházba került.

Szilvia szerint az egyik legnehezebb dolog az életükben, hogy soha nem tudják, mit hoz a holnap, milyen pluszköltségek merülnek fel. Csupán a gyógyszerek egy részét fedezi a támogatás, amit kapnak, emellett folyamatosan fejlesztőeszközökre gyűjtenek, hogy a gyerekek állapotát szinten tudják tartani. Ha szeretne segíteni a családnak, itt megteheti: Pálfi-Kelemen Szilvia; számlaszám: 11600006-00000000-85584059


Megtekintések száma: 4051





Szólj hozzá Te is a cikkhez

Ez is érdekelhet